Education thérapeutique

Le programme d'éducation thérapeutique de l'Apard

La démarche éducative fait partie depuis longtemps déjà du suivi des malades chroniques notamment des diabétiques, mais le travail scientifique de Leona Miller en 1972 a permis d’initier une véritable réflexion sur le transfert de compétence des soignants vers les patients. Il a fallu de nombreux travaux notamment de l’école de Genève et des constats de plus en plus alarmants sur l’épidémiologie et le comportement des malades chroniques (OMS 2006) pour que l’éducation thérapeutique soit reconnue comme devant être intégrée à leur prise en charge.

Cadre législatif / méthodologique

En France, la HAS a dès le mois de juin 2007 produit un guide méthodologique sur la structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques et des recommandations concernant l’éducation thérapeutique (de la définition à l’organisation et à la réalisation).

Le cadre législatif a été posé par l’article 84 de la Loi HPST du 21 juillet 2009. Il stipule que « l'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n'est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie. ».

Les décrets d’application relatif aux conditions d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient, aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient, au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation sont parus en août 2010.

Le cahier des charges de l’ARS LR détaille notamment les objectifs, les modalités d’organisation, les outils utilisés (document, mallette pédagogique…), la population ciblée par le programme (description, modalités de recrutement…, nombre de bénéficiaires, modalités de recrutement), l’entourage du patient, les pathologies concernées, les lieux de la réalisation du programme, le territoire couvert, les collaborations (hôpital, le libéral), les modalités d’évaluation interne, les stratégies de recrutement spécifiques pour les populations précaires ou vulnérables, les modalités d’information du médecin traitant, les articulations avec d’autres programmes d’éducation thérapeutique

Les valeurs de l’Apard et l’accompagnement par l’éducation thérapeutique

Dans ce contexte législatif favorable et avec un réel intérêt pour la démarche éducative, l’Apard a décidé depuis fin 2009 de réfléchir à la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique.

De part son histoire, ses valeurs, et les compétences de ses salariés, l’Apard s’inscrit dans un accompagnement personnalisé et global des patients. De plus différents éléments de la prise en charge du patient favorise la démarche éducative :

  • L’accompagnement au domicile
  • La connaissance du milieu de vie et de l’entourage familial
  • Le suivi régulier organisé (en fonction des schémas – IDE / Tech)
  • La relation de confiance qui s’établit dans le temps entre les intervenants et les patients

Tous les professionnels de l’Apard étant en contact avec les patients ont une démarche éducative. Mais l’objectif est de proposer aux patients qui en ont besoin, un accompagnement éducatif personnalisé pendant une période donnée, plus important que celui réalisé lors du suivi habituel.

L’équipe

En interne, toute la démarche est suivie par une cellule qui est composée de la responsable éducation thérapeutique, la responsable de la communication, 3 infirmières et 2 techniciens. De plus, cette cellule s’appuie sur les compétences complémentaires des professionnels de l’Apard, médecin, pharmacien, assistante sociale, diététicienne, psychologue. Cette pluridisciplinarité est une réelle force dans la construction de la démarche et la proposition de séances pour les patients.

Pour qui ?

La population cible pouvant bénéficier du programme d’ETP est composé d’insuffisants respiratoires chroniques et d’apnéiques. Il est évident que la perspective d’utiliser une machine toute la nuit, toutes les nuits, toute la vie et d’engager des changements de comportement peuvent effrayer et décourager de nombreux patients.

Les critères d’inclusion sont une mauvaise ou une faible observance, et une motivation du patient jugée suffisante par le professionnel de terrain (IDE et Tech). La décision d’inclusion du patient est collégiale, réalisée lors de réunion de secteur réunissant l’équipe pluridisciplinaire de l’APARD. Cette proposition d’accompagnement avant de prendre effet, doit être validée par le médecin prescripteur. Cette étape initiale permet de mettre en place le suivi.

Le programme

Comme tout programme éducatif, il commence par une évaluation initiale ou encore appelé diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé. Il se poursuit par le programme composé de différentes séances individuelles à domicile et éventuellement collectives au sein des antennes de l’Apard de la région. Et enfin il se termine par une évaluation finale. Une place prépondérante est donnée au patient, il est le principal acteur de cette organisation.

Différents outils ont été élaborés, du document d’information initial du patient, au consentement lors de l’entrée dans le programme aux outils pédagogiques qui permettent de mener les séances.

Les premiers résultats obtenus sont encourageants. En effet, nous pouvons évoquer 3 types de résultats :

  1. Au niveau de l’acceptation du traitement, pour des patients qui devaient être désappareillés pour faible observance ou inobservance :

  • 76 % restent appareillés et en sont satisfaits.
  • 24 % sont désappareillés par le médecin malgré le programme à 4 mois.

Au niveau de l’observance

  • en début de programme la moyenne d’observance est de 45 min 
  • à l’issu de programme, la moyenne se situe à  + de 3h d’observance - après 12 mois, la moyenne de l’observance augmente encore et atteint 4h

Au niveau des comportements

  • Les intervenants observent une prise de conscience des patients sur les comportements de santé et sur leur influence : la prise et observance des autres traitements, le tabagisme, l’activité physique, le comportement alimentaire…